和尹建莉争论自闭症的问题

    尹建莉是一本我很喜欢的书的作者。

    她的《好妈妈胜过好老师》,虽然我不是对她书中所有的观点都赞同,但绝大多数她对孩子心理的分析,家长教育的误区和方法,我觉得都讲得特别好。这本书,我除了推荐给亲朋好友,也时常在教育自己的孩子中对照反省,受益匪浅。
    后来,在看她的博客时很意外地发现,尹建莉和有自闭症孩子的父母在网上有激烈的争论。公平地说,尹建莉说了自己的看法后,没有措辞激烈的语言。但是她在不很了解自闭症孩子的情况下(这是我看了她的博客后的感觉,很有可能不对),把自闭症和其它一些精神方面的疾病统称为“美国心理学史上的'妖蛾子'”深深刺痛了家有自闭症儿童的中国父母,一时间,这些父母在网上质问尹建莉的激烈程度,让我觉得真有些网络暴力的倾向。
     当时,我没有介入争论。
     今天,我之所以在尹建莉这篇标题是“2013年12月04日"的博文后边长篇留言,意犹未尽,又在此写一篇文章,就是不希望以尹建莉在中国家长中的影响,因为她对自闭症一己之见的误导,耽误了自闭症孩子的治疗。
     我自己没有患自闭症的孩子,这也许是我可以比较心平气和地和尹建莉争论的基础。我生活在美国,接触过一些自闭症的孩子和他们的家庭。我自己在国内的亲人家里有类似自闭症的孩子,这让我特别理解这些家长在帮助自己孩子成长的过程中经历的辛酸、挫折和艰难。我理解当这些家长看到尹建莉这样的题记“群体的智性水平到底有多低,它远远超出了你的想象——题记”(见“美国心理学史上的'妖蛾子'”)时那种愤怒的感情,尽管我不赞成他们在网上过激的言行。
     我自己就是一个普通的母亲,没有学过心理学,也不是医生。
     但我想,我可以就我所见所闻、亲身的感受,和尹建莉争论争论。大家意见不一致没有关系,关键是要互相尊重,不要以围攻或是贴标签的形式来发泄情绪,这样于事无补。
     首先,自闭症的孩子并不只是开口说话晚,这只是很多指征之一。现代的医学对自闭症的起因还并不了解,有些婴儿在最初几个月和正常婴儿一样,但常常在一岁前突然大脑发育就不对了,孩子失去和人目光交流的能力,语言也不再发展。而能在孩子3岁前做出诊断,及时进行语言等方面的训练和治疗,关系到孩子将来能不能融入社会、自立。
     这是我星夜写这篇长文的紧迫感。
     美国现在要求儿科医生在婴儿18个月前普查孩子是否有自闭症。下边是美国神经疾病研究所网址和其列出的自闭症症状:

http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm

  • no babbling or pointing by age 1  (在一岁前没有喃喃发声或是用手指指点点)

  • no single words by 16 months or two-word phrases by age 2  (在16个月前不回说单个字;在两岁前不会说两个字的词组)

  • no response to name  (对叫他/她名字没有反应)

  • loss of language or social skills  (失去语言和与人交往的能力)

  • poor eye contact  (和人眼神交流很差)

  • excessive lining up of toys or objects  (过度地把玩具或是物件排列成行)

  • no smiling or social responsiveness.  (没有笑容或是与人交流没有反应)

Later indicators include:  (长大些后的指证)

  • impaired ability to make friends with peers  (和同伴交往有困难)

  • impaired ability to initiate or sustain a conversation with others  (起始并保持和人谈话有困难)

  • absence or impairment of imaginative and social play  (对牵涉到社交游戏(也就是几个孩子一起玩)或是想象的玩耍游戏不参与或是有困难)

  • stereotyped, repetitive, or unusual use of language  (呆板地、重复地或是不同寻常地运用语言)

  • restricted patterns of interest that are abnormal in intensity or focus  (模式非常受限制的兴趣爱好,对这些爱好有着不同寻常强度的专注)

  • preoccupation with certain objects or subjects  (对一定的物体或是事情强烈关注,不管其它)

  • inflexible adherence to specific routines or rituals.  (格守特别的程式、习惯,不容忍改变)

     对尹建莉在“美国心理学史上的'妖蛾子'”文中说的“Kanner1943年提出该病名称的同时,也提出了病因是由于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化所造成“,从我的观察,不是这样的。
     我在美国看到的自闭症孩子,父母都是对孩子很爱护的,父母互相的感情也很好,没有Kanner所说的“情感方面的冷漠”,孩子也感受到父母含辛茹苦的爱。一个孩子已经17-18岁了,人高马大的,比他的妈妈高很多。在别人家的“爬梯”上,他从不和任何人说话、交流,但会突然走到他妈妈面前,给她一个吻,说:“妈妈,我爱你!” 我还多次看到他爸爸夏天陪他在游泳池游泳,尽一切可能让孩子享受正常孩子的快乐。
     当然,我没有可能时时刻刻看到自闭症孩子的父母是怎么教育孩子的,但是我不认为自闭症是“教养过分形式化所造成”。孩子大部分是在婴儿期开始有症状的,几个月大的婴儿,家长有什么机会“教养过分形式化”呢?
     在美国,自闭症也曾经是一个“一触即发”的火药桶。很多自闭症孩子的家长怀疑孩子是因为在几个月大时打了多种混合疫苗形成自闭症的,所以很多有自闭症孩子的家长拒绝给自己后来生的孩子打疫苗。但是,在美国孩子如果没有打疫苗的纪录,是不可以上幼儿园和小学的。而小学、中学,法律规定是家长必须让孩子受的教育。这样,有自闭症孩子的家长和美国政府就起了冲突,加上有些好心的好莱坞明星站在孩子家长这一边,一时是沸沸扬扬。美国疾病控制中心等研究机构多次做实验证明混合疫苗和孩子的自闭症无关,但是饱经磨难的自闭症孩子的家长就是很难接受,认为那些实验不独立,被政府操纵了。
     网友雨林提供了以下的链接说明了怀疑疫苗和自闭症有联系的缘由和以后美国科学界对此反复验证而得出相反结论的文献:

Wakefield’s article linking MMR vaccine and autism was fraudulent。

http://www.bmj.com/content/342/bmj.c7452

     如果你感同身受地近距离看到这些自闭症孩子的父母走过怎样一条艰辛的路程,你就多少能体会他们对此过激的情绪。
     自闭症的孩子轻重不一。
     最轻的应该是近年被单独称做“Asperger Syndrom”(阿斯伯格综合症)的。这样的孩子社交有严重障碍,对非语言的交流有困难,但是他们基本上可以和正常的孩子一样上学、工作。如果大家看过网上另一个很受欢迎的博主蔡真妮的博客,她的大儿子就有自闭症。就我这个外行人来判断(说错了敬请真妮一家原谅),他应该是属于阿斯伯格综合症的。真妮提到他的儿子在与人交往上永远实话实说,不能理解生活中善意的小谎,非语言的肢体交流。
     真妮写过她做为母亲,在别人的“爬梯”上看到其他人的孩子炫耀钢琴技艺,而自己的儿子独来独往,在地上乱爬的心酸和眼泪;我的朋友和我说起过她这个第一代移民在美国学校如何为自己患自闭症的孩子争取特别护理的权益的艰苦(后来,她的儿子一直到高中毕业都有一位专门的老师陪他去上每一门课,这笔钱是国家出的)。而这些经历,还是在美国,这个对自闭症逐渐接受、认知的国家。
     在国内极端重视教育、对自闭症很少有人了解的情况下,给孩子寻找能够治疗、帮助的机构,让孩子入幼儿园、上学都是困难重重。孩子和父母经历的委屈、歧视、拒绝,让人能够理解当他们看到很受成千上万家长欢迎的尹建莉把自闭症的诊断武断地归类于“妖蛾子”时的愤怒。
     这应该是他们积压于心中的、身心交瘁的所有感受的总爆发。
     我想对这些家长说的是,过激的言论对为孩子争取权益、让更多的人了解这个疾病没有帮助。为了孩子,也要克制自己。如果我们不能说服一些人,我们可以想办法去说服其他人。有时候,真的需要滴水穿石。
     尹建莉对美国心理学界和其它方面是很有看法的。坦白的说,在一定程度上,我有些同感。比如说,美国学校很多孩子都被诊断有“多动症”(不过,这些好像是由医生诊断的,不是心理学家诊断的)。孩子,尤其是男孩比较好动、上课不能专注听讲,都说是有多动症,然后就给吃药,孩子就会安静些。我总觉得这些诊断有些扩大化,倒是从教育上来说,简单了,给孩子吃片药就成。可是,这真正是在帮孩子吗?但是,我对此没有做过任何科学的调查,我无法说明他们做的不对。我也确实看到真的有多动症的孩子,真的是无法控制地在课堂上手舞足蹈、发出奇怪的声音。而这孩子,还是个成绩很好的学生。据和他同学的儿子说,他只有吃了药才能安静下来一段时间。
     依靠吃一片药解决问题,的确是美国文化的一个弊端。
     但是,因为它的弊端,就否定它在自闭症和其它一些心理、精神方面的研究和探索,我认为也有些片面和极端。我们不能因为对一个事物的不甚了解而武断地认为它不存在,您说呢?
     对此,我想建议国内有自闭症孩子的家长能摈弃前嫌,邀请尹建莉去看看你们的孩子,了解你们的公益组织;也建议尹建莉在百忙中去调查一下自闭症的孩子到底是怎么样的,用您专业的知识判断、分析一下。

 

     这样做,应该对争论的双方都有益处,毕竟,我们最关心的是我们的孩子!





Amoy (2013-12-05 05:43:02)

字里行间能读到西山的冷静和客观,我也同意你的观点,尽管我也不懂心理学,也不是医生。我经常散步的广场和湖边,在夏天时经常能遇到一位中年男子紧紧地拉着一个比他还高的男孩子从我身边走过,那男孩子长得瘦高,但嘴里不时发出一声声地怪叫,猛然听到一定会被吓到。这显然是一个有问题的孩子。我不知道他是不是自闭症患者,但从中年男人的神色上能看到一种叫无奈的情绪。还有,儿子有一位同学,也是一个男生,他就是那种学校举办任何重大活动都会情不自禁冲到主席台上蹦下跳,吸引人眼球的那种人,据说也是多动症儿童,每天都服药才能控制。初中时他和儿子一起去文化宫看画展,我有和他们一起看,中午请几个孩子一起吃饭。仔细观察又觉得那孩子其实也挺正常,除了点餐时,只有他一个人不客气地点了许多好吃的,其他孩子都很有礼貌只点了一份自己喜欢吃的。有问题的孩子,相信家长是最心疼和最需要得到帮助的。帮助更多的弱势孩子的成长确实很有必要!

天地一弘 (2013-12-05 06:30:06)

尹建莉的这本书,我也买了一本,遗憾的是,只看了一点,因为:第一,自己的孩子是男孩子,第二,发现写书的许多母亲基于孩子的优秀而写的。

天下父母,需要提高普世的爱心,这一点,中国父母最缺乏,好像:好孩子是父母的孩子,不好的孩子就不是父母的孩子了。

只是,好坏,也是父母的定位,一定意义上,父母缺乏的是最大的爱心和耐心,这是父母和孩子最大的误区。

支持你的观点,于是,我愿意帮助更多的弱势的孩子成长,而不是优秀的孩子成长,因为弱势更需要爱的力量,自闭症的孩子更是如此。

蝶兰 (2013-12-05 06:42:34)

想起看过的一个节目[看见],贴这儿:

柴静的『看见』: 融合教育,温柔的坚持, 怎样看待竞争与合作。。。

很多人总是把自闭症的孩子说成“天才”,好象这样才可以激发爱心来接受他们-----本质上还是要比较出一个优劣。她从来不把这些孩子加以幻梦色彩才去爱,或者要找出天分来激发情感,之所以把普通生和特殊生放在一起去教育,也不是因为她偏爱弱势的孩子,是因为每一个孩子都需要学习,每个人都是人,都在这个学校寻求自身的进步,首先寻找合作而不是竞争。“去接受不一样的人,这个能力是一辈子的,非常重要”。 

 采访这期节目时,我有一个感受,不只是特殊的孩子在接受教育,是每个人,包括我这样的旁听者,人人都在相互教育,学习怎么样和自己完全不同的人相处。这期节目的留言中,我看到一个老师说“我们园里有一个这样的孩子,我想我该给他道歉,中午他没有叠好被子就离开的时候,我没有温柔地坚持,只是帮他整理好,这不是帮助,而是懒惰”,

全文加视频: http://blog.sina.com.cn/s/blog_48b0d37b0102etnq.html?tj=1

周小哭 (2013-12-05 06:54:17)

很晚了,但还是想留言。

Susan的发育过程中,和一个朋友儿子有一些非常类似的地方,所以在朋友的推荐下,我读了一些自闭症、特别是阿斯伯格综合症之类的资料,还了解了一些具体的疗法。特别是,我还感同身受地体验了做为这种孩子母亲的那种艰辛。

我对西山文章的背景不清楚,也没有时间查考。但是想留言说,自闭症孩子的家长,辛苦异常,并且,这是一种命运,并不是自身的“失误”带来的。所以,对这样的孩子和家长伸手援助之手,给予理解,实在是太有必要了!如是西山文章所言,我是非常坚定地支持西山的观点的。

雨林 (2013-12-05 19:29:53)

西山,你的这篇文章让我感想甚多。

我十分欣赏你能够参与讨论这些重要的有争议的问题和发表意见时慎重严谨优雅的陈述方式。前两天读林静(追梦)关于基督教/天主教与共济会的文章也是这样的感想。我觉得我们到了这样的年龄带着各自丰富的经历能多写写这样的评论是极好的。 以后要向你们学习。

你这篇文章的信息很多, 就像林静的那篇一样。有待慢慢消化。因为我现在做临床疫苗工作,在这里先说明一下, 关于疫苗引起自闭症的联系是因为一个著名的科研人员一篇后来被证实是错误的论文的误导。 

 
予微 (2013-12-05 22:48:47)

欣赏西山的态度,和这种爱心参与!赞同西山的观点:大家不要武断的下结论,如果有时间有心力,就多关心这些孩子和家长。

我在二十年前,因为感动于一个母亲的见证,就开始留心自闭症孩子的信息,深深体会那些父母的艰辛,而有些孩子,因为父母持之以恒的爱和努力付出,而得到很大改善。在美国的自闭症孩子和家庭,能得到较多的咨询帮助和支持,在国内的,除了医疗方面条件有限外,还更受到周围人们歧视的眼光,生活更觉艰难。

“依靠吃一片药解决问题,的确是美国文化的一个弊端。”被诊断为多动症的孩子,有些确实需要药物的帮助,但有些只是孩子发育期比较好动而已,如果幸运碰到一个明白孩子生理心理的好老师,就会得到好的引导。

西山 (2013-12-10 02:24:17)

我实在没想到,写出一本这样理论和实践结合的教育孩子的书的作者,在自闭症这个问题上这么固执己见,不肯去实际调查、接触有效这些孩子和他们的家庭。因为她在中国家长那儿影响很大,我很担心她的坚持,对自闭症的孩子和家庭造成伤害。但是,我知道自己人微言轻,也只能尽力而已。

西山 (2013-12-10 02:28:46)

就是因为感同身受地看到过这样的家庭的艰辛,很多父母为了自闭症的孩子在他们身后能有个生活保障,生第二个孩子,那真正是含辛茹苦!才对尹建莉的固执有这样的反应。但是,她在我留言后,更是偏执地把她的观点一发再发,奈何?!

我是建议他们(尹建莉和自闭症的公益组织)能有个沟通和交流,也许能互相理解对方,但是,目前看公益组织愿意,尹建莉没有任何这样的意向。

西山 (2013-12-10 02:32:39)

蝶兰,谢谢您的留言和分享。是的,有些自闭症的孩子很有某些方面的天赋。像我朋友的孩子,10岁时,写很优美的诗歌,没人教,就会数学很复杂的运算,但是他不能用语言沟通,靠电脑和外界交流,现在看,能在社会上自立还是奢望!如果我们只用孩子的天赋来评断优劣,就是没有平等地把孩子当人。

西山 (2013-12-10 02:36:24)

那种父母“失误”说,是40年代的观念,早就被人否决了,我不理解尹建莉为什么死抱着这些陈腐的书本理论不放,不肯去实地调查一番。看了这些孩子,她这个专业学心理的,应该不会再认为这是美国人搞出的什么“妖蛾子”了。即使还坚持己见,至少在沟通和交流上也是一个开放的心态,有益无害啊。

西山 (2013-12-10 02:40:11)

谢谢雨林的专业补充,我这就加进去。这些日子,先生出差,我一个人在家当司机,焦头烂额的。

西山 (2013-12-10 02:44:45)

予微,很你感受一样,所以才这么为这些孩子和他们的家庭着急!

天地一弘 (2013-12-10 04:00:06)

是啊,其实许多所谓优秀的中国家长是不宽容的,她们用她们的经验教育别的家长,其实教育本不可移植的,教育本是突破,尹建莉某种意义上,把教育当做了一个产业,而不是事业,故而,不会从个案孩子的特点体会家长和孩子。

教育最大的特点是宽容孩子个性的差异,如果尹不能理解和支持自闭症孩子和家长,确实会给中国家长的成长带来一定的误区。

西山,无条件支持你!缘于我们有一颗爱孩子的心灵和信仰。

杏子花开 (2013-12-11 14:11:17)

敬佩西山的责任感!

我读过尹建莉的那本书。有关自闭症方面,她确实缺少调查,书中所说不仅惹怒了自闭症孩子的家长,也使得特教专业的学生们持异议。比如,北师大特教专业的杨立鹏同学就为此写了博文:

http://blog.sina.com.cn/s/blog_66e260c701012cki.html#cmt_2048943

在我校,也有几位自闭症孩子,并非由于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化所造成。今年暑假,我参观了北京星星雨教育研究所(创办于1993年,是中国第一家专门为自闭症儿童服务的教育机构),更体会到家长的忧愁和辛苦。天南海北的家长,为了孩子聚在一起,离家千万里,租房住,每天盼着孩子进步。

西山 (2013-12-23 03:38:43)

杏子,谢谢你对特教儿童的关爱!这是个特殊的群体,从孩子到家长,都是弱势的、边缘的,特别需要大家的理解、支持和帮助。