生命的凯歌:临终系列(二)

生命的凯歌:临终系列(二)

 
绝大多数人都不会把死亡这个问题轻易或轻松地与亲人探讨。这里有种种原因,一:我们人本性不想死,二:对死亡的恐惧,所以讨论起来就更恐惧。三:许多文化认为谈死不吉利,好象开口谈死亡,死亡就很快会来临。
 
虽然有困难谈死亡问题,但这问题一定要谈。有时要分好几次谈。常常在得知重病或死亡来临前不得不谈。在讨论这个问题时,应该挑一个大家都比较可接受的地点和时间,比如家里客厅,饭桌上,或家庭成员聚集的节日等等,既严肃又轻松的气氛下,有充裕的时间,心平气和中进行。如果有人不想参与这种谈话可以不必参与。这种谈话最好是多个家庭成员在场,能录音或录像或记录就更好,避免今后家庭纠纷。如果自家成员无法完成这个话题,要请专业人员,在美国很多社工人员,医护人员都可以帮助召集类似家庭会议。
 
谈论临终问题不外乎下列一些问题(美国式的临终):如果您停止呼吸心跳您是否要求心肺复苏术?
 
心肺复苏术真正起死回生的少于10%.特别对年长,有慢性疾病,重要器官接近衰竭,癌症病人,心肺复苏术的成功率几乎接近零。而因心肺复苏术造成的副作用,象肋骨骨折,血气胸,大面积软组织挫伤,心脏破裂大大超过我们所希望得到的好处。美国医疗机构对任何没有提前说明不要心肺复苏术(do not resuscitation- DNR)的病人都认为是Full Code(要尽一切可能复苏病人)。所以美国医务人员,癌科,老年科,内科,都会与病人探讨是否要心肺复苏术问题。有时社工人员护士也担当解释临终治疗选择的角色。
 
有时病人或家属对不要心肺复苏术等同于医生不治疗了,只等死了。不管如何解释劝说都要选择FULL CODE。结果有些病人尸体被临终心肺复苏术弄得面目全非,胸口大片淤血和肋骨骨折,或胸部皮肤烧伤。也给亲人留下痛苦的怀忆,甚至亲人们互相埋怨记仇。
 
美国社会极其尊重病人自己的选择。如果家属意见与病人不和,病人意见优先。临终时,工作人员会尽一切办法帮助病人和家属尽量在重要的问题上有一致的选择。但有时总还是有问题的,这时医务人员必须尊重病人意见。有时病人无法表达自己的意见,病人必须指定一个代言人,这个人可以是自己的亲人也可以是同意作代言人的朋友邻居等等。这种代言人应在法律文件(Advanced Directives 或 Durable Health Care Power Attorney) 写明。如果没有有效的法律文件,当病人无法表达自己时,病人的亲属根据法定秩序来替病人发言。如病人无任何亲属,公共监护人(public guardian)就会被请来为病人发言!
 
与心肺复苏术紧紧相连的生命延长手段:气管插管和胃管进食的问题也应讨论。心肺复苏术是紧急急救措施,有些病人虽然心肺暂时复苏了但无法自主维持呼吸,必须靠呼吸机或气管切开来维持呼吸。或者也无法自主吞咽进食,必须靠胃管供食维持生命。实际上多数靠心肺复苏术抢救过人的病人变成植物人,很难恢复以前的生活质量。
 
如果您见过植物人,估计百分之百的人会选择不要当植物人。但通常的人极少想到这一点。总想谁不要抢救不想活呢?很多家属因为自己对死亡的恐惧而不惜让亲人长期活在植物状态下,既无做人的尊严也对社会造成极端的资源浪费。曾经听一个叛逆的青少年对父母说:"如果您们不改变对我的态度,以后当您们病重无救时,我就让您们当植物人!"听起来毛骨悚然,但是许多子女在孝顺名义下干的就是这样的事。
 
你可以选择不要胃管不要气管切开,或靠呼吸机维持生命。如果你不能肯定到底你要不要短期使用,你可以注明你不要长期成为植物人。你也应让你的亲人十分清楚你的意愿,如果亲人与您意见相左而无法按照您的意愿代表您发言,您就不能指定这个亲人了。有时您要指定第二第三第四发言人,这些人都要同意当您的发言人也充分了解您的心愿!
 
在很接近临终时,应讨论在哪儿去世?在家里或在医院?在家里要不要用911?什么时候不要挂静脉针和其他延长生命的药物?
 
这些谈话可以长期反复进行,随时修改,根据病情进展而改变。
 
除了这些医疗方面的沟通,对其他方面象遗产分割赠送都应有所按排,避免今后亲人因这些身外物纠纷不已。如果有未成年的子女,还应考虑谁会帮助孩子成为监管人。有时要请律师按排法律文件。
 
我们不愿选择死亡但也无法逃避死亡。我们可以选择按排好因死亡照成的一糸列法律社会关系的改变。我们更有权决定临终需要什么样的医疗服务!





梅子 (2013-05-31 00:19:45)

这些问题目前在中国目前还不能进入程序。

但这无疑是进步的举措。

雨林 (2013-05-31 00:32:38)

国内,罗点点医生,(罗瑞卿大将之女),创建了选择与尊严”团队和网站。在那个网站上,人们可以签署自己的生前预嘱,来决定自己是否要尊严死”。尊严死不是安乐死,为了区别涉及主动致死行为的安乐死,这种只是在临终放弃心肺复苏、气管插管等抢救措施的做法,被称为尊严死”,有严格的医学审核要求。

      

林静 (2013-05-31 03:34:07)

我们有时要关起搏器和除颤器,就是病人选择放弃心肺复苏。

林玫phoenix (2013-05-31 05:34:24)

生死都应理性选择

外星孤儿 (2013-05-31 05:45:44)

从前我从没思考过素娟今天讨论的这个问题,我家老爷子93岁了,实际上应该认真讨论一下这个问题,但是作为儿媳,我不敢挑起这个话题,怕被其他亲属认为是不敬或者不孝。对于我自己,到时候我会主动讨论这个问题。

谢谢素娟

牧童歌谣 (2013-05-31 14:56:14)

这个话题是非常重要的。 我和我老公都40几岁年纪,我们都已经立了遗嘱,并且找律师设立了生前医疗嘱托(advanced directive and living will)。 把所有问题都写清楚了:什么情况下救治,什么情况下不救治(comfort measures only),在不明了的情况下,谁能决定拔管还是不拔管。 当我们两人互相把对方定为自己生命最后时刻的决定人的时候,真是有一种生命相连,生死相托的感觉。  有了这份遗嘱,就没有任何异议,任何其他人都没有发言权了。

老来天真 (2013-05-31 14:56:34)

谢谢素娟!这是多么的理智多么的科学!真好!

老来天真 (2013-05-31 14:58:10)

你这么做太好了!值得学习!!

Hannah Guan (2013-05-31 22:48:09)

谢谢素娟!这些临终的措施我都亲眼目睹过,呼吸机,气管插管,胃管进食。。。就想着亲人能活下来就好,没想到让她更痛苦!当时我妈隔壁床就躺着个植物人,才41岁,就是太年轻了家人不甘心,所以什么措施都用上了,气管也割了,只能发出呼噜呼噜的声音,24小时眼睛都睁的大大的,伤口感染生了褥疮,屁股上有碗那么大的窟窿,每次换药就往里塞纱布,惨不忍睹。。那么活着已经没什么质量可言了,但每天的医药费却是惊人的。家属对医院有很多不满,但为了亲人能多活一天就强忍着,我妈走了不到一周,她也走了。她是那个病房里呆的最久的,过了好几个月生不如死的日子,不仅对她自己,包括家人都是煎熬。每次听到她那刚上中学的儿子喊:妈妈,你想我不?我都心如刀割,让孩子亲眼目睹妈妈受罪,恐怕是天下母亲最不愿的事。可是,那一刻,她已经没选择。。。如果我将来也是被病痛折磨而死,我宁愿儿子不在身边。。

春山如笑 (2013-05-31 23:06:03)

你写的这个系列太好了,这是每个人迟早都必须面临的选择。谢谢。

Sujuan (2013-06-01 01:21:31)

但是中国今后也要面对同样的问题。

Sujuan (2013-06-01 01:22:37)

您是否有这个网址可以分享?

Sujuan (2013-06-01 01:32:45)

 其实这个年龄很多人心里对临终都有自己的想法了,只是不愿意谈而已或没有机会谈而已。应该问他有什么想法?可以让他的子女问会好一些。多数情况下老人都愿意谈这个问题。一次问不想讲,可以过一段时间再问。告诉老人大家愿意遵循他的意愿!

Sujuan (2013-06-01 01:37:27)

谢谢牧童分享这么重要的私事帮助我这文章所要阐述的中心。不管是什么形式,我们都要有机会有权利决定自己的临终医疗选择。我会继续写如何沟通表达和临终症状控制,如何安慰死者和家人。谢谢分享和跟读。

Sujuan (2013-06-01 01:38:24)

谢谢天真跟读!

Sujuan (2013-06-01 01:45:03)

谢谢Hanah用例子帮助阐述我的文章中心。临终的关键是遵循死者的愿望。如果大家知道植物人的情形,1oo%人都不愿意当植物人。可种种原因许多人变成植物人了。临终医务人员的关键是协助病人和家属平静有尊严地度过人生的最后一个章节!谢谢跟读和分享。但愿我的文章对大家有帮助。

Sujuan (2013-06-01 01:47:36)

谢谢春山阅读和鼓励!

Sujuan (2013-06-01 03:26:57)

生命总有终点。曾经有个九十好几的老人拒绝起博器时说:我来这世界没有带机器来,我离开这世界也不用带机器走!

仲夏百合 (2013-06-01 04:33:17)

当死亡已经来临,能有尊严地,少痛苦地去世,对活着的人也莫不是一个安慰。继续期待Sujuan的下文。

外星孤儿 (2013-06-01 05:50:45)

素娟的经验之谈一定有道理,我们试试。谢谢素娟。

雨林 (2013-06-01 11:12:21)

网址: http://www.xzyzy.com/index.html.

Sujuan, 如果你感兴趣, 还可看柴静采访罗点点的这一期节目《看见》。

http://tv.cntv.cn/video/C29837/1b185eabb1bf435fbadc4c32c7656571

Sujuan (2013-06-01 14:32:56)

我会去看,谢谢雨林!

渺渺 (2013-06-03 07:01:21)

牧童,你们夫妇真的这么做啦?我有天和老公谈起这话题,他立马觉得你是否要我死啊?”好像是那种不怀好意的“眼光看着我,我不敢继续说下去了!你们真的很开明!

Sujuan (2013-06-04 02:01:07)

我去网站看了,还行。我也注册了可他们说要审查资格后方可认可接受注册,还满难的。谢谢雨林这个信息。

Sujuan (2013-06-04 02:04:50)

渺渺,您应该先把您自己的有关临终的事先告诉他。也允许他的想法。我第一篇就提到多数人不愿死。谈死就认为死亡真要来临了。

Sujuan (2013-06-04 02:05:55)

谢谢百合大姐阅读并鼓励。

予微 (2013-06-04 05:29:00)

我是决心不要心肺复苏抢救,不要任何机器的,但要真的去律师处立遗嘱,一直只是想,还没有行动。(也因为舍不得付律师费哦)

Sujuan,:“这些谈话可以长期反复进行,随时修改,根据病情进展而改变。”----长期反复进行?会不会得忧郁呢?但不多谈谈,又很难清楚了解自己所想所求。纠结ing。

Sujuan (2013-06-04 14:55:57)

予微,不要心肺复苏的文件不要用律师的。表格网上可以载下。要请二个与您无亲戚财产关系的证人签字,有时公证要花十元钱左右。如果能有社工人员当证人的就不用公证。

予微 (2013-06-05 01:55:51)

谢谢Sujuan,用什么词来搜索这种网站呢?英文是什么?

Sujuan (2013-06-05 03:06:02)

予微:下面网站去拿表格。

http://www.caringinfo.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=3289

关于反复讨论修改的问题,有时病人选择FUll Code就是全力抢救,可后来病情恶化,抢救无望可以改成No code, 就是不要抢救。还有象年轻人遇到车祸或急病难知预后,要先抢救,如果无法恢复,常常在给亲人一定时间告别后拆除生命维持设备。这个文件关键指明不要长期当植物人。不知道我讲清楚了没有?

予微 (2013-06-05 03:09:50)

多谢Sujuan详细解释,明白了。